Was für ein Scheiß, man will es einfach nicht glauben. Nachträglich zu meinem Geburtstag Ende Oktober 2018, bekam ich am 02. November dann schließlich die Diagnose…

… die Diagnose hieß Multiple Sklerose…

Man kann es nicht fassen, denn man will es sich ja auch nicht eingestehen, was man da vom Onkel Doktor zu hören bekommt.

Endlich wieder zu Hause angekommen nach meinem dreitägigen Aufenthalt im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Regensburg, begann ich nun also das Internet auf den Kopf zu stellen, um zu verstehen, was diese Krankheit mit mir macht.

Nun das ist wirklich eine gute Frage und darauf möchte ich hier auch einmal kurz eingehen, auch wenn es im Internet viele Bloggerinnen gibt, die mit und um die Multiple Sklerose schreiben.

Obwohl ich leider feststellen musste, das diese Krankheit nicht gerade erst von gestern ist und wirklich viele davon betroffen sind, hauptsächlich allerdings Frauen, lässt mich doch immer wieder verwundern, auf wie viel Missverständnis man doch immer wieder mit dieser Krankheit stößt.

Ihr müsst verstehen ich leide unter Gleichgewichtsproblemen und kognitiven Einschränkungen durch diese Krankheit. Begleiterscheinungen wie Darm Probleme, depressive Stimmungen, Gedächtnisprobleme, Fatigue Symptomatik und Uthoff-Phänomen im Sommer, kommen noch oben drauf.

Leider sind viele dieser Symptome unsichtbar für Außenstehende und erschweren durch Missverständnis, umso mehr das Leben eines MS Patienten, vor allem psychisch.

Ich weiß noch ganz genau in der ersten Zeit meiner Diagnose als ich wie ein besoffener auf der Straße so lief, weil ich einfach nicht geradeaus gehen konnte, mich die Leute um 10 Uhr morgens an guckten, als hätte ich einen Kasten Bier schon intus…

Diese Krankheit, die leider unheilbar ist, trotz des Fortschritt’s unserer Forschung,

ist eine im neurologischen Jargon, eine Autoimmunkrankheit.

Das bedeutet um es verständlich zu erklären: mein Körper wehrt sich gegen sich selbst.

Ein Nerven Strang im Kopf oder der Halswirbelsäule z. B., ist genauso aufgebaut wie ein Kabel. Schneidest du es auseinander, findest du im Inneren die eigentlichen Leitungen und bei den Nerven ist es genauso. Diese werden umhüllt von einer Myelinschicht, die vom eigenen Immunsystem, fälschlicherweise zerstört werden.

Nun wenn also die Nervenbahnen sozusagen freigelegt sind, ist es wie bei einem kaputten Kabel, dann funktionieren die Leitungen nicht mehr richtig und es kommt zu Störungen bzw. Ausfällen.

In den letzten zwei Jahren versuchte ich gemeinsam mit meinem Neurologen also eine geeignete Therapie für mich zu finden, um meiner MS Einhalt zu gebieten, da die Progression anscheinend von einem Mrt Bild zum anderen, immer schlechter wurde.

Letztes Jahr dann im November bin ich auf eine medizinische Reha gegangen, um mich dort wieder etwas aufzupäppeln und zu lernen, mit meiner Krankheit besser umzugehen.

Natürlich kam ich nicht gesund von dieser Reha wieder nach Hause, allerdings konnte ich dort wirklich viele positive Techniken erlernen, mit denen ich meine Defizite besser in den Griff bekam.

Seit diesem Jahr nun bekomme ich das Medikament Ocrelizumab, was allerdings gerade einmal seit 2018 offiziell auf dem Markt erhältlich ist. Ihr könnt Euch nun sicher vorstellen, wieviel Angst mit einem einher geht, wenn man eine Eskalationstherapie bekommt, (von den möglichen Nebenwirkungen, wollen wir gar nicht erst sprechen) wovon man nicht weiß, wie es auf Langzeiteinnahme wirkt.

Meine Auswahl diesbezüglich war allerdings leider auch nicht mehr sehr groß, denn eine Basistherapie schlug bei mir einfach nicht an und viele weitere Medikamente durfte ich aus bestimmten Gründen nicht nehmen, da dies dann lebensgefährlich geworden wäre.

Mit Ocrelizumab, Kurzform Ocrevus, habe ich allerdings das Gefühl, dass trotz der Nebenwirkungen (trockene Haut + deren Folgen, die jetzt im Winter noch schlimmer werden) der Haupt Erfolg, die Besserung und Stabilität meiner Gesundheit derzeit erreicht wird, zu mindestens hoffen und glauben wir das 🙂

Seit meiner Diagnose trinke ich fast keinen Alkohol mehr und rauche auch nicht mehr.

Bei bis zu 2 Schachteln am Tag, war dies bestimmt nicht die schlechteste Idee.

Meine Ernährung hat sich sehr geändert, der Verzicht auf Fleisch, fiel mir Anfangs überhaupt nicht leicht, aber mit der Zeit lernte ich Gott sei Dank mich darauf einzulassen und Kompromisse einzugehen. Nun esse ich überhaupt kein Schweinfleisch mehr, esse wenn dann nur Pute oder Hühnchen oder ganz selten mal ein leckeres Rind und versuche mich ansonsten weitgehendst vegetarisch zu ernähren.

Sport ist mein fast täglicher Begleiter in meinem Leben geworden. auch wenn es oft mal nur für 15 Min dann auch ist, weil dann meine Fatigue wieder mal zu schlägt!

Aber wie ich von einer alten lieben Dame vor kurzen wieder gesagt bekommen habe, wer rastet der rostet und daher versuche ich täglich, mein bestes zu geben, wie ich eben kann 🙂

Ich glaube das war eines der schlimmsten Sachen mit bisher, zu lernen meinen Alltag auf 50% der gewohnten Leistung zu absolvieren, als man das von früher gewohnt war.

Bestimmt kämpfe ich da oft immer noch mit meinem inneren Schweinehund, doch mit jedem Tag gewöhne ich mich immer mehr an das (nicht gewollte) neue Leben.

Aufgeben ist keine Option daher versuche ich jetzt dann im Februar eine Umschulung zum Kaufmann für E-Commerce zu beginnen und hoffe natürlich auch erfolgreich abzuschließen.

Wollt Ihr mehr von mir? Wissen wie ich mich mit meinen Nordic Walking Stecken in der Eckert Schule anstellen werde? Wird es überhaupt etwas?

Denn Corona beherrscht ja unser Leben auch noch und der nächste Lockdown steht in den Türen….nnDann einfach meinen Blog abonnieren, ich würde mich freuen.

MfG Euer Roland